您的,放心,孩子,深切,感激
提問: 癲癇
我女樂樂,生于2001年8月,預產期過13天后催產出生,順產,出生體重3.8公斤。樂樂出生時各項指標均正常。我們給予母乳與奶粉搭配混合喂養。樂樂58天時的半夜,在我們給喂奶時,孩子突然出現驚厥,雙臂直伸,兩眼睜視,臉色發青,回想當日原本總愛哭鬧的孩子卻異常安靜,我們急忙將她送院急診。值班醫生診斷為腸氣梗阻引起的不適,開了點藥就讓我們回去。我們見孩子不斷嘔吐,不敢直接回家,一直在醫院呆到天亮,抱著孩子看主任門診。那時,孩子已經昏睡了。門診醫生一看就斷定是腦出血,立即拍CT檢查,結果顯示顱內已大面積出血(后被確診為“晚發性維生素K缺乏導致的顱內出血” )。醫院發出了病危通知……經過幾天的搶救,孩子終于脫離了生命危險。之后,醫生給出2條建議:一是保守治療,讓血塊慢慢吸收;二是做腦外科手術將血塊吸出,因病灶位置較深,需施行開顱手術。我們作父母的怎么忍心一個才58天的生命遭受如此巨大的創傷,于是,我們選擇了保守治療——一心期望血塊早些被吸收,讓孩子這一大塊的腦組織能早些“長” 回來。可是,事情并沒有我們想像的那么簡單。孩子在住院21天后回家一直堅持吃醫生開的復合維生素和腦復康片。孩子的發育情況非常不好,不管是抬頭、翻身、坐立等都比同齡兒童晚好幾個月甚至更久。我清楚地記得孩子是在將近2周歲的時候才能扶著墻等歪歪扭扭地走上幾步的,更別提說話了。而更不幸的是,在孩子七八個月的時候出現了癲癇小發作的癥狀。每次發作都是一次點頭狀,手中握著的東西也會隨之掉落,隨后還會有好幾秒鐘的凝神。醫生開了腦復康(一天3次,一次1片)、德巴金糖漿(一天3次,一次2ml;現在是4.5ml)、維生素B6(一天3次,一次1片)、強的松(一天1次,一次1片)等西藥,還要求記錄每天的發作次數。因癥狀一直未見消失,后又加入了氯硝西洋片(一天3次,一次1/6片),才漸漸控制住了小發作的次數,直至一周歲零一個月(2001年9月)時完全不再發作了。醫生建議孩子必須堅持上述藥物2年以上,并在2年中從未發作才可停藥。時至2004年9月,2年來,孩子的癲癇小發作從未再發作過,可行動、語言、智力等方面卻極不正常。到11月時,我們考慮給孩子停藥。醫生檢查腦電圖仍有異常后,建議繼續服藥一段時間再作決定。直至今年5月中旬的一天,(可能是由于3月來孩子連續發燒3、4次,體溫常高達40℃)樂樂的病情復發了。每天發作都有10來次。同小時候一樣,孩子每次發作過后都會凝神并且頭部轉向一側,跟她說話完全沒有反應;而且,?嵋虼慫さ帽喬嗔持祝踔鐐菲蒲?平常不發作時也?嵬蝗環⑿Α⑹治枳愕浮籽坌筆櫻棺蓯強謁歡希縛詿蟛蝗縝傲耍咧柿懇埠懿緩?脾氣暴躁,愛哭鬧。即使是遵醫囑將氯硝西洋片的藥量從1/6增至1/3,可孩子的病情卻未見好轉。作為父母,我們焦急的心情實在無法用言語來表達!四年來,我們經歷著絕大多數人不曾經歷的痛苦。每當看到別人的孩子健健康康、活波可愛的樣子,我們的心里總有說不出的滋味。雖然計生委早就準予生育第二胎,可是我們至今未作打算,因為我們始終相信樂樂是有希望的,她會好起來的……可如今……誰來救救我的孩子?
医师解答: 深切同情孩子的遭遇,對與孩子的癥狀比較復雜,建議查閱放心120網站的名醫名院,查找合適的醫院。
您的回復!請您根據我描述的情況給推薦幾個對癥的好醫生,可以嗎?萬分感激!
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